A lo mejor no tengo mucho perdón de Dios por no haber escrito nada en este blog sobre Social Diabetes. Quizá sea una mancha deshonrosa en la trayectoria bloguera de quien suscribe. Más si acaso cuando mi doctorado ha metido el dedo en el ojo de las aportaciones de quienes usan productos y servicios frente a lo que nos aportan las marcas y la industria en general. El caso es que el viernes pasado, tras una ruta en bici de montaña por los alrededores de Villarcayo, estuve charlando con M.Jesús Salido, una buena amiga que lleva ya unos años coliderando este proyecto de Social Diabetes junto a Víctor Bautista. Y, claro, me fui calentando con la conversación, comprobando los puntos comunes entre su proyecto y lo que yo he andado investigando en la comunidad de usuarios de la Orbea Oiz en ForoMTB, la materia prima que ha alimentado la investigación para el doctorado.
Ya escribía la semana pasada que las personas usuarias son un diamante en bruto que está presente en cualquier sector de actividad. El caso de quienes sufren diabetes es otro caso más, aunque desde luego con una serie de características que le confieren si acaso más sentido. Entresaco un breve texto de la web de Social Diabetes:
Así que… no te aísles. Seguro que hay alguien por ahí que siente lo mismo que tú. Conócenos. Vamos a conectarnos y a ayudarnos mutuamente.
Somos pacientes trabajando para pacientes, independientes de la industria. Somos una plataforma de salud digital dedicada a transformar la gestión de la diabetes. Con tu ayuda, estamos seguros de que lo conseguiremos.
Si recordáis, en el artículo de esa semana pasada yo hablaba, siguiendo la propuesta de Eric von Hippel en Free Innovation, de dos paradigmas: el de la industria y el de las personas usuarias. Sí, se mueven por cauces diferentes, aunque es cierto que pueden complementarse y que, en cierto modo, se necesitan. Cada uno, solo por su lado, es muy probable que no pudiera existir. En ese mismo artículo hablaba de ciertos sectores en los que las personas usuarias aportan un plus: cuando hablamos de salud y bienestar, la implicación de la persona usuaria se dispara… ¡porque no le queda otra! Necesita resolver su problema. Es el caso paradigmático de lo que explica Víctor Bautista en su breve presentación sobre Social Diabetes.
La cuestión es que el territorio que comparten las personas usuarias y la industria a veces resulta ser un tanto hostil. Me refiero a que la industria necesita, sí o sí, hacer caja, porque de eso vive. Y resulta que las personas usuarias se mueven en un plano motivacional radicalmente distinto. Piensan en su bienestar, sea por la necesidad de tratar su enfermedad (cierto tipo de diabetes) o por la necesidad de experimentar cierto tipo de sensaciones en contacto con el medio natural dando pedales sobre una bici. En el fondo, aunque con diferentes niveles de urgencia vital, hablamos de lo mismo.
Mi investigación ha sido posible por un grupo de frikis -con el mayor de mis cariños esta expresión- se juntaron en una tasca a hablar de la bici que los había encandilado. La tasca se fue llenando de gente y cada cual, claro está, quería compartir su saber y su sentir. Al hacerlo en un hilo de discusión en Internet resultó que eran más fácilmente investigables. Las técnicas de web scraping junto al poder del análisis masivo de texto lo hacían posible. Pero a la potencia del análisis cuantitativo había que sumar la cualidad de la conversación cara a cara. De ahí que decidiéramos investigar mediante una combinación de técnicas cualitativas y cuantitativas.
Sin embargo, los resultados de la investigación han tenido un efecto curioso. La ética (sí, la ética) obligaba a hacer saber a la comunidad que queríamos investigarla. Yo mismo era una más de esas personas usuarias. Yo tenía una Orbea Oiz y era miembro del foro. Pero quería investigar. Necesitaba explicar a quien había puesto en marcha el hilo de discusión lo que pretendía. La comunidad, en cierta forma, creo que se sintió empoderada. Iban a ser objeto de investigación. Al margen quedaba la marca, que asistía al fenómeno. Y lo sigue haciendo, con ya más de 60.000 mensajes intercambiados en la comunidad y habiendo llegado a ser el hilo de discusión con más tráfico en toda la plataforma de ForoMTB.
Las personas usuarias necesitan saber que su actividad merece la pena. Creo que es importante dejar que, cuando conforman comunidades, se autorregulen, que encuentren su propio sentido. La industria se mueve en otros parámetros. Saben que los tiempos hipermodernos conducen a procesos de individuación complejos. Quieren pescar en aguas revueltas. Pero las personas desean, a la vez, formar parte de una tribu y autoafirmarse como individuos únicos. La pesca se complica, no hay duda. Pero trabajar con personas usuarias que disfrutan compartiendo lo que saben no tiene precio.
Social Diabetes aparece como un medio para que las personas usuarias cojan mayor protagonismo en torno a su propio bienestar. La tecnología hace posible que quien antes era una persona enferma ahora se pueda convertir en una persona con datos sobre su enfermedad. Ahora puede tomar decisiones que antes eran exclusivas del personal médico. El conocimiento sobre la propia enfermedad se dispara al compartir experiencias con otras personas en la misma o similar situación.
En fin, va a ser que deberíamos de escribir mucho antes sobre Social Diabetes. Es un ejemplo perfecto de este nuevo poder de las personas. La industria está ahí y supongo que seguirá estando, pero el acceso ético a datos a los que antes era imposible acceder, cambia las reglas del juego. Espero que para bien. Ya está, ya hemos escrito sobre Social Diabetes. Disculpen el retraso 😉